Ο Σύλλογος Νεφροπαθών Λάρισας για τη μη συμπερίληψη στην ημερίδα για τα «Δικαιώματα των Ασθενών και τις Σπάνιες Παθήσεις στην Ευρωπαϊκή Ένωση»

Τη διαμαρτυρία και την αγανάκτησή της για τη μη συμπερίληψη ΕΣΑμεΑ και Ομοσπονδίας Για τις Σπάνιες Παθήσεις στην ημερίδα για τα «Δικαιώματα των Ασθενών και τις Σπάνιες Παθήσεις στην Ευρωπαϊκή Ένωση», που συνδιοργανώνουν Υπουργείο Υγείας, ΕΟΠΥΥ, μαζί με το Υπουργείο Υγείας της Κύπρου, στην Αθήνα την Τρίτη 17 Σεπτεμβρίου, εκφράζει με ανακοίνωσή της η ΕΣΑμεΑ, την οποία κοινοποιεί και ο Σύλλογος Νεφροπαθών Λάρισας, με επιστολή της προς τους διοργανωτές.

Πρόκειται για έναν ακόμη αποκλεισμό στη συνείδηση των εκατοντάδων χιλιάδων ατόμων με αναπηρία και ατόμων με χρόνιες παθήσεις και των οικογενειών τους, μετά τον εξοργιστικό εξοβελισμό του αναπηρικού κινήματος από το ΔΣ του ΕΟΠΥΥ, καθώς η ΕΣΑμεΑ:

· αποτελεί τη μοναδική τριτοβάθμια Οργάνωση εκπροσώπησης των ατόμων με αναπηρία, των ατόμων με χρόνιες παθήσεις και των οικογενειών τους στη χώρα και μέλη της είναι περισσότερες από 500 Οργανώσεις των ΙΔΙΩΝ των ατόμων με αναπηρία, των ατόμων με χρόνιες παθήσεις και των οικογενειών τους που υπάρχουν σε κάθε γωνιά της χώρας και από κάθε κατηγορία αναπηρίας και χρόνιας πάθησης.

· είναι μέρος του Μηχανισμού Παρακολούθησης της Εφαρμογής της Διεθνούς Σύμβασης του ΟΗΕ για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες (και με χρόνιες παθήσεις), όπως αυτός θεσμοθετήθηκε με τον ν. 4488/2017,

· είναι ιδρυτικό και απολύτως ενεργό μέλος του European Disability Forum – EDF (άλλωστε, ο πρόεδρος της ΕΣΑμεΑ, κ. Βαρδακαστάνης, είναι και επί χρόνια πρόεδρος και του EDF), αλλά είναι και ενεργό μέλος του European Patients’ Forum – EPF,

· είναι αναγνωρισμένος κοινωνικός εταίρος της ελληνικής πολιτείας σε θέματα ατόμων με αναπηρία και ατόμων με χρόνιες παθήσεις και των οικογενειών τους με ενεργό συμμετοχή και παρέμβαση στο σύνολο της εθνικής νομοθεσίας που αφορά σε θέματα ατόμων με αναπηρία και ατόμων με χρόνιες παθήσεις, αλλά και των οικογενειών τους σε κάθε τομέα της κοινωνικής, οικονομικής και πολιτικής ζωής του τόπου.

Κατά συνέπεια, ο ρόλος, η θέση και η θεσμική τοποθέτηση της ΕΣΑμεΑ, είναι γνωστά και στην πολιτική ηγεσία του Υπουργείου Υγείας και στην πολιτική ηγεσία όλων των Υπουργείων και της κυβέρνησης στο σύνολό της.

Καλούνται άμεσα Υπουργείο Υγείας και ΕΟΠΠΥ να διορθώσουν το νέο αυτό ατόπημα.